临床研究专病结构化数据集:儿童罕见病在线阅读

临床研究专病结构化数据集:儿童罕见病

于广军 李嫔主编
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医学临床医学理论1.2万字

更新时间:2025-03-15 10:07:40 最新章节:附录3 英文缩略语对照表

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书籍简介

罕见病通常难以诊断,有很多变异和亚型,很容易出现疾病进展和病情恶化,只有5%的罕见病有确切的治疗方法,绝大多数罕见病很少甚至没有治疗方法。根据国内罕见病组织的报告,罕见病的明确诊断时间最长的需要5年,最短也需要1年。根据世界卫生组织的统计,全球有5000~8000种罕见病,总人数已超过2.5亿,其中约有一半是儿童。本书系统梳理了儿童罕见病患者人口学信息、就诊信息、体格检查信息,以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息,对标国际、国内标准,规范罕见病临床研究数据结构,为全国同类专病临床研究提供临床研究数据管理参考标准,以促进罕见病专病数据库高质量、高水平建设工作,推动生物医药创新发展,提升临床研究和诊治水平。
品牌:人卫社
上架时间:2023-11-01 00:00:00
出版社:人民卫生出版社
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  • 本书两位主编分别为北京医院院长王建业及放射科主任陈敏两位教授,本书包括前列腺磁共振成像技术、前列腺癌病理学基础、磁共振成像诊断、前列腺影像报告和数据系统(PI-RADS)解读、磁共振成像在前列腺癌分期的应用、磁共振引导前列腺穿刺活检、磁共振成像在前列腺癌治疗中的应用、磁共振成像在前列腺癌疗效评估中的应用等八部分,全面介绍前列腺癌磁共振成像,并综合了临床、病理、影像的学科知识,有利于读者形成疾病的系
    王建业 陈敏主编医学8.5万字
  • 急性心肌梗死是冠状动脉急性、持续性缺血缺氧所引起的心肌坏死。主要危险因素有吸烟、酗酒、高血压、糖尿病、血脂异常、女性绝经、暴饮暴食等因素。本病在中国近年来呈明显上升趋势,每年新发至少50万,现患至少200万,给社会带来了巨大负担。但医院内的数据管理系统众多,院内数据相对独立,且各系统间数据标准不统一,导致数据记录杂乱,数据质量参差不齐,无法进行数据的结构化管理,影响了临床研究数据的挖掘利用,从而使
    葛均波主编医学6189字
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    顾旭东主编医学27.4万字
  • 喉癌、下咽癌是头颈部常见恶性肿瘤,60%~80%患者就诊时属于局晚期病变,5年生存率较差,肿瘤威胁患者的生命,影响发音、呼吸、吞咽功能,降低生活质量。规范化的喉癌、下咽癌的临床诊疗工作非常重要,目前喉癌、下咽癌临床命名和诊治欠规范导致疗效评价和随访资料不统一。国内喉癌和下咽癌专病数据库多以单中心为主,标准化程度不高,数据相对单一,完整性不足,而多中心的喉癌和下咽癌专病队列数据库相对缺乏。迫切需要标
    陶磊 郑宏良主编医学6247字
  • 本书共十章,第一章为安宁疗护症状管理概述,包括安宁疗护概述、生命末期患者的症状表现、安宁疗护的症状管理特征,第二章~第十章重点介绍生命末期各系统的症状管理,每一节将从症状概述、预期结局、症状缓解的重要性、医护人员知识储备、症状护理管理流程图、以家庭为中心的健康教育六个方面阐述。
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  • 本书由基础建设篇和技术实践篇上下两部分组成。上篇“基础建设篇”共分七章,包括绪论、体系建设的顶层设计与实践、支撑平台建设、人才队伍建设、受试者保护体系建设、项目管理与成果转化管理等内容。下篇“技术实践篇”共分六章,包括方案设计及统计学考量、方法学、数据管理、质量管理、临床药理研究及实践、专科临床研究案例及实践等内容。书中系统介绍了国外临床研究体系建设现状,同时总结上海经验,全面梳理临床研究体系建设
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